Une vue d’ensemble des écosystèmes de recherche

Questions et réponses avec DR LILIAN HUNT

Le Dr Lilian Hunt, responsable de l’égalité, de la diversité et de l’inclusion dans les sciences et la santé (EDIS) au Wellcome Trust (Royaume-Uni) et présidente du conseil consultatif du projet sur l’égalité des sexes et l’inclusion (GEI) de la Science Granting Council Initiative (SGCI) dirigée par le Human Science Research Council en Afrique du Sud, explique que ses premières recherches en génétique lui ont ouvert les yeux sur la manière dont les systèmes de recherche excluaient un grand nombre de personnes à travers le monde. Travaillant désormais au carrefour du changement de comportement, de la justice sociale, de l’inégalité en matière de santé et de la réflexion sur les systèmes, Mme Hunt a été en mesure d’apporter au projet GEI des idées fondées sur des données probantes et une vision d’ensemble. Dans ces questions-réponses, M. Hunt explique comment l’intégration de la diversité dans la conception de la recherche permet non seulement d’obtenir des résultats plus précis, mais aussi de lutter contre les inégalités sociales.

Q : Comment l’analyse du sexe, du genre et de la diversité (SG&DA) peut-elle être utilisée pour améliorer les résultats de la recherche ?

R : La SG&DA est essentielle à la qualité de la recherche, à l’amélioration de l’applicabilité de la recherche et à l’augmentation de la probabilité d’obtenir des résultats égaux à partir des bénéfices de la recherche. Lorsque nous ne tenons pas compte de ces différences, nous supposons que tout le monde vit le monde de la même manière – et nous savons que ce n’est tout simplement pas vrai. La prise en compte de ces différences dans la recherche permet non seulement de la rendre plus précise, mais aussi de remettre en question certaines des inégalités que nous observons dans la société.

Par exemple, si nous menons des recherches sur l’expérience et le traitement de la douleur, le fait de ne pas prendre en compte les différences de sexe, de genre et autres peut être problématique. Au niveau de la recherche préclinique, où nous étudions la douleur et les dosages dans des modèles animaux, nous devons utiliser des modèles animaux mâles et femelles lorsque nous testons les réponses aux médicaments afin de nous assurer qu’ils ont le même effet.

Cela s’étend à la recherche clinique : nous devons veiller à ce que les participants masculins, féminins et intersexués soient impliqués dans les essais cliniques, car il peut y avoir des différences de dose en fonction des différences métaboliques, de la taille du corps, des profils hormonaux et d’autres attributs biologiques.

Ensuite, nous pouvons réfléchir de manière plus globale à l’expérience de la douleur dans une optique sexospécifique : quelles sont les différences entre les hommes et les femmes dans la manière dont ils sont socialisés pour décrire la douleur, lorsque nous recherchons un traitement médical … Les médecins et les cliniciens traitent-ils les gens différemment en raison des normes sexospécifiques ? (Pour plus d’informations, voir http://genderedinnovations.stanford.edu/case-studies/pain.html)

Q : La notion de SG&DA semble gagner du terrain dans certaines parties du monde – la Commission européenne, par exemple, a intégré l’équité et l’inclusion des genres dans certaines de ses politiques … Au-delà des agences de financement de la recherche, pensez-vous qu’il y a également une prise de conscience croissante de sa valeur ?

R : Absolument. Certaines des politiques en place relatives à l’analyse du sexe, du genre et de la diversité arrivent aujourd’hui à maturité, de sorte qu’il est possible d’observer sur une période de cinq à dix ans la différence qu’elles font. Elles font maintenant leur chemin dans l’édition universitaire, les revues demandant cette analyse dans leurs propres politiques.

Je dirais également que le COVID-19 est un exemple concret du pourquoi et du comment de l’inclusion du SG&DA dans la recherche – il a affecté les gens de différentes manières en raison de leur biologie, de leur rôle social et de leur inclusion ou non dans la recherche (en particulier les femmes enceintes qui étaient à l’origine exclues des essais de vaccins).

Q : Quel est l’intérêt de cibler spécifiquement les organismes de financement lorsqu’il s’agit d’élaborer une politique de subventions et d’investissements ?

Les agences de financement constituent l’infrastructure de base de la recherche dans tous les pays. Ils détiennent les fonds et déterminent comment ces fonds sont dépensés. Ainsi, si les organismes de financement décident que la qualité de la recherche doit être améliorée, ils peuvent, en incluant SG&DA, relever la barre et le seuil que les propositions de recherche doivent atteindre pour obtenir un financement.

Elles sont également les plus proches des décideurs politiques et du gouvernement et peuvent donc répondre aux priorités nationales, y compris celles de l’égalité entre les hommes et les femmes et de l’inclusion.

Fondamentalement, la recherche financée par les contribuables et le gouvernement devrait bénéficier à l’ensemble de la population, et là où le SG&DA n’a pas été standardisé ou obligatoire jusqu’à présent, nous avons vu d’énormes pans de la population passer à côté. En fin de compte, c’est injuste et c’est une question de justice sociale. Les agences de financement ont un pouvoir énorme et la responsabilité de remédier à cette situation.

Q : Comment et pourquoi vous êtes-vous impliqué dans l’initiative des conseils scientifiques africains (SGCI) actuellement coordonnée par le HSRC et d’autres organismes ? Et comment voyez-vous votre rôle dans le prochain projet de l’initiative sur le genre, l’égalité et l’inclusion (GEI) ?

En publiant la revue des agences de financement [the basis for the development of a framework to improve inclusive research policies and future research design],

(https://www.science.org/stoken/author-tokens/ST-768/full), j’ai noué des liens à l’échelle mondiale avec des personnes situées dans des systèmes de recherche qu’elles tentent réellement de modifier.

L’équipe du HSRC est composée de personnes qui considèrent que le statu quo doit être remis en question et elle m’a invité à soutenir le projet. J’apporte les recherches et les preuves d’autres financeurs et politiques afin que tout changement soit fondé sur des preuves et que nous puissions tirer les leçons des erreurs passées.

J’espère également apporter un éclairage stratégique au projet, en réfléchissant à la situation dans son ensemble et à son impact dans le vaste écosystème mondial de la recherche. Il existe de nombreuses possibilités pour les bailleurs de fonds de montrer la voie en comblant les lacunes existantes, telles que le suivi et l’évaluation des politiques.

Q : Quelle a été la partie la plus intéressante du travail jusqu’à présent ? Qu’est-ce qui a été le plus difficile ? 

J’ai vraiment apprécié de découvrir les différents moteurs des domaines prioritaires et des méthodes de travail des agences de financement, qu’il s’agisse de liens avec le gouvernement, les ministres, le budget, les stratégies nationales ou le monde universitaire. Les différences sont énormes et vraiment intéressantes, ce qui fait partie du défi, mais aussi passionnantes en termes d’opportunités que chacune d’entre elles ouvre sur la « manière » d’intégrer la SG&DA. Chaque bailleur de fonds est soumis à une certaine bureaucratie et il est difficile, mais passionnant, de trouver les moments où l’on peut actionner les leviers, les décideurs et les détenteurs du pouvoir. C’est la clé pour transformer les idées en politique et la politique en pratique.

Q : Pourriez-vous nous parler un peu de vous et de la manière dont vous vous êtes impliqué dans les travaux du SG&DA ?

Je suis titulaire d’une licence en génétique moléculaire et d’un doctorat en génétique, étudiée par le biais de la biologie des systèmes et du développement. D’un point de vue conceptuel, ce travail est réellement transférable, car il implique de réfléchir à des systèmes complexes de grande envergure et à la manière de modifier les comportements en leur sein afin d’orienter les résultats de l’ensemble du système dans une certaine direction.

Pour mon doctorat, il s’agissait de réfléchir à des changements génétiques qui modifieraient l’expression des gènes dans les embryons en développement, ce qui changerait la façon dont l’embryon se développerait physiquement. Quels changements ont été nécessaires pour que nous puissions constater une différence ? Quelle combinaison a suffi à provoquer le changement ? Quels étaient les seuils ?

En outre, j’ai beaucoup appris sur la façon dont la recherche en génétique excluait un grand nombre de personnes à travers le monde – en ne faisant des recherches que sur certaines populations et en ne tenant pas compte de l’épigénétique et des facteurs sociaux par rapport aux facteurs génétiques lorsqu’il s’agit de réfléchir à la santé. Cette combinaison de changement de comportement, de justice sociale, d’inégalités en matière de santé et de réflexion sur les systèmes est le point de départ de mes recherches et de mon travail jusqu’à présent, et j’espère apporter une contribution significative à ce projet et à l’égalité dans la société.